Day by day with Tess

God morgon!

 

Det är måndag och klockan är 9.30. De flesta kanske är i skolan nu eller på jobbet. Själv har jag lyxen att jag pluggar hemifrån just idag. Men nu ska jag beskriva hur en typisk morgon för mig kan vara.

 

När jag vaknade i morse mådde jag illa, inte så illa att jag behövde spy, men illa nog för att känna mig dålig. Jag fick ganska direkt ont i magen, gick på toa och det kändes bättre. Jag började göra i ordning min frukost, men just som mina rostmackor var färdigbredda fick jag hastigt en ordentlig magknip som gjorde att jag direkt behövde gå på toa igen. Sedan var det bara att börja äta den något svalnade frukosten. Kaffet som jag bara måste ha bubblade till i magen. Kanske inte en bra idé att dricka kaffe just nu, tänkte jag men drack ändå upp. Jag vart något piggare men kände mig ändå så matt att jag lätt kunde gått och lagt mig och somnat om. Jag insåg att det kommer bli svårt att sätta sig vid datorn och påbörja en skoluppgift inom närmaste timmarna.

 

"Jag är så himla trött. Ska jag ta en till kopp kaffe? Det kommer starta igång magen ännu mer. Ingen bra idé." Så med stickade sockor och en filt över axlarna masade jag mig till skrivbordsstolen och nu sitter jag här. Med lätt huvudvärk. En gnutta mer energi. Om en stund får jag nog ta och dricka en till kopp kaffe för att få igång hjärnan tillräckligt mycket för att få något vettigt gjort.

 

Den största kampen denna morgon är inte att magen vart dålig och att jag mått illa, utan bristen på ork. Jag känner mig helt avdomnad i kroppen. Skulle inte orka lyfta minsta lilla vikt känns det som. Om jag hade haft ett jobb att gå till idag hade det vart omöjligt att ta sig in i duschen, klä på sig, sminka sig osv. Jag behöver verkligen en långsam start på dagen, då jag i lugn och ro kan sitta i pyjamas, tills jag är redo att klä mig, borsta håret... ja ni fattar.

 

Det var en gång en tjej som beskrev för sin vän hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag ska sammanfatta det hon sa.

De satt på ett café, och på bordet fanns skedar som den sjuka tjejen gav sin vän. Hon sa "det här är dina skedar", vissa dagar har du inte lika många från början, men vissa dagar kanske du har fler. För varje sak du vill orka med idag måste du ge bort en sked, ända tills de är slut, då är din ork slut och då kan du inte åstakomma något mer. Så börja att beskriva din dag, uppmanade den sjuka tjejen sin vän, och vännen började: "först går jag upp ur sängen.." hon hann inte fortsätta längre innan den andra tjejen slet åt sig en av skedarna. Vännen blev förvånad över att en sådan liten sak kostat henne en av skedarna. "Sedan klär jag på mig..." fortsatte hon, och tjejen tog ytterligare en av skedarna. Vännen fortsatte att beskriva hela sin dag tills hon bara hade två skedar kvar. Nu sade tjejen till sin vän att hon var tvungen att prioritera. Hon fick antingen använda sina två skedar till att laga mat och ta en dusch, eller laga mat och göra något roligt med sin sista ork. Vännen hade svårt att bestämma sig. "Men jag vill både laga middag, ta en dusch, spela tvspel och göra mina läxor, klockan är bara sju". Det går inte, du får välja, insisterade tjejen. Vännen fick tårar i ögonen när hon insåg hur hennes sjuka vän hade det varje dag. Det var inte mycket hennes ork räckte till. Dagen vännen beskrivit hade bara tillägnats åt de mest enkla saker, men ändå var orken slut. Tänk om man ville resa, gå på tivoli eller koncert? Den sjuka tjejen förklarade att ibland kunde hon låna några skedar från dagen efter, men problemet var då att hon skulle ha desto färre skedar den dagen. Det hade sitt pris alltså. Så om hon gick på tivoli och lånade fyra skedar från näst-kommande dag skulle hon nästa dag bara orka stanna i sängen och knappt göra något annat.

 

Den där berättelsen kallas nu "The spoon theory" och har blivit känd världen över. Länken till orginalberättelsen har ni här: LÄNK!

 

Den där berättelsen kan hjälpa till att förklara för vänner till er som lever med en kronisk sjukdom, varför ni ibland inte orkar ses fast ni vill. Efter skolan kanske vännerna säger "häng med! Var inte så tråkig, kom igen!" och blir kanske besvikna när ni måste säga nej. Det kan vara jättesvårt för vänner att förstå, för ibland syns det inte utanpå att man har mindre ork, eller vilka hälsoproblem man har.

 

Jag orkar mycket mindre än andra. Det gör andra besvikna och det gör mig besviken. Men jag måste ge mig själv ett "break" och acceptera min sjukdom. Det är såhär nu. Och jag tar vara på de bra stunderna jag får. Men ibland är allt jag vill att bara krypa ner i sängen och vila, jag orkar inte göra massa saker hela tiden. Tråkigt men så är det. Jag har lärt mig att vara glad för de stunderna jag är med på roliga grejer, så lever jag på det en tid efter, förstår ni?

I perioder när jag vart väldigt frisk i min sjukdom har jag haft nästan exakt samma ork som andra. Men de senaste åren har det nästan aldrig varit så. Det är svårt för mig att hänga med i andras tempo när jag t.ex. reser med andra eller när man är på stan en heldag.

 

Det jag skulle vilja be er, som inte har en kronisk sjukdom, är att inte tjata så mycket. Säger man en gång att man jättegärna vill men tyvärr inte orkar, då ska disskutionen sluta där. Man får som sjuk bara mer ångest när man jättegärna vill vara med på grejer, men vet att man omöjligt orkar, och ens vänner tjatar. Nu händer det mig nästan aldrig längre, för jag har förklarat det här för de flesta. Men många gånger hände det att folk var totalt oförstående när jag sa att jag inte orkade. De trodde att man egentligen inte ville, att man var lat, eller tråkig.